大多數阿爾茨海默氏癥在線測試在科學有效性、可靠性和道德因素上的表現太差
波士頓2013年7月16日電 /美通社/ -- 在波士頓2013年阿爾茨海默氏癥協會國際會議 (AAIC® 2013) 公布的新數據顯示，某專家組發現，16個網民可自由參與的阿爾茨海默氏癥在線測試在整體科學有效性、可靠性和道德因素等項目上得分較低。
在 AAIC 2013 上提供上述數據的 Julie Robillard 博士說：“多達80%的互聯網用戶在線尋求健康信息和診斷，其中老年人所占比例越來越大。”Julie Robillard 同時還是加拿大不列顛哥倫比亞省溫哥華的不列顛哥倫比亞大學 (University of British Columbia) 國家神經倫理學中心 (National Core for Neuroethics) 的博士后研究員。
Robillard 補充說：“特別是在線自我診斷行為日益流行，另外互聯網上還有許多自稱是阿爾茨海默氏癥“測試”的簡單測驗供網民自由參與。然而，人們并不知道這些測驗是否科學有效和可靠，另外這些測試還涉及道德準則上的相關因素，包括研究與商業利益之間的沖突、保密性和是否遵守同意條款相關規定。坦率地說，我們在網上的發現令人揪心，這些測驗可能傷害某些患者。”
根據阿爾茨海默氏癥協會發布的《2013年阿爾茨海默氏癥的事實和數字報告》，超過500萬美國人患有阿爾茨海默氏癥。到2050年，阿爾茨海默氏癥患者人數可能達到1380萬。其他估計表明，這一數字可能高達1600萬。
阿爾茨海默氏癥協會醫療與科學關系副總裁 Maria Carrillo 博士表示：“隨著越來越多的人進入罹患阿爾茨海默氏癥的高風險年齡段，阿爾茨海默氏癥患者人數預計將顯著上升。特別是在這種情況下，阿爾茨海默氏癥協會的首要任務是積極促進健康老齡化，即提供準確、可靠和符合道德準則的信息和服務。”
阿爾茨海默氏癥是美國第六大死因，不同于其他主要死因，其獨特性在于其不可預防和治療、甚至不能延緩惡化。
Robillard 及其不列顛哥倫比亞大學的同事利用信息挖掘技術檢索了16個阿爾茨海默氏癥在線測試。提供這些在線測試的母網站的月度獨立訪客在800萬到880萬之間。
包括老年病學專家、人機交互專家、神經心理學家和神經倫理學家在內的專家組審查了這些測試，特別評價了這些評估的有效性和可靠性及其人機交互功能和道德相關因素。這些測試的評價分數級別為1（非常差）到10（優）。
Robillard 說：“專家組的研究人員發現，大部分測試（16個中的12個）在整體科學有效性和可靠性上的分數為‘差’或‘非常差’。這些測試無助于阿爾茨海默氏癥的診斷。”
利用道德因素的評價標準衡量后，所有16個測試的分數均為“差”或“非常差”。Robillard 指出，這些測試的道德問題包括問題過于龐雜、缺乏保密性和隱私政策、未能披露商業利益沖突、不在測試規定的范圍內、未能用恰當且道德的方式解釋測試結果。
大部分測試（16個中的10個）在是否擁有適合老年人的人機界面上的分數為“一般”。據研究人員介紹，這表明這些測試在視覺方面以及必需的動作技能上適合老年人用戶。
Robillard 說：“如果網民可自由參與的診斷測試缺乏科學有效性、未遵守關于同意條款的相關規定，存在利益沖突或存在其他道德問題，那么這些測試可能傷害弱勢群體并對他們的健康產生負面影響。因此，我們需要進一步調查這些測試并根據調查結果出臺政策，讓網上提供的工具和信息較大限度地造福患者。”
專家組使用的評價標準中的一些例子如下：
阿爾茨海默氏癥協會國際會議簡介
阿爾茨海默氏癥協會國際會議 (AAIC) 是全球同類會議中規模較大的，全球各地的研究人員聚集于此報告和討論阿爾茨海默氏癥以及相關疾病的成因、診斷、治療和預防方面的具有開創性的研究成果和信息。作為阿爾茨海默氏癥協會研究項目的一部分，該會議正在努力讓人們對癡呆癥的認知上升到新的層次，培養一個充滿活力的學院研究社區。
阿爾茨海默氏癥協會簡介
阿爾茨海默氏癥協會 (Alzheimer's Association) 是世界領先的從事阿爾茨海默氏癥護理、支持和研究的民間衛生組織。該協會的使命是通過推動研究來消除阿爾茨海默氏癥，提供和加強護理和支持使之惠及所有患者，通過改善大腦健康狀況來降低罹患阿爾茨海默氏癥的風險。該協會的愿景是創造一個沒有阿爾茨海默氏癥的世界。請訪問 www.alz.org 或致電 800.272.3900 了解詳情。
