北京2020年6月3日 /美通社/ -- 5月30日，《中國罕見病醫療保障城市報告2020》發布會在杭州舉辦，該報告由蔻德罕見病中心（CORD，原罕見病發展中心）和艾昆緯中國（IQVIA）聯合主辦。研究的主線是以城市為基本評估單元，通過對國家及地方政策全面系統的梳理和近2000份患者問卷的調研分析，展示各地罕見病醫療保障的現狀及患者需求，剖析不同城市和地區的實踐經驗，并進一步探索未來在地方至全國層面進行罕見病醫療保障機制和政策設計的方向。

罕見病雖然單病種患病率低，但是全世界已知的罕見病有七千余種，約占人類疾病的10%，所以需要不斷完善罕見疾病的預防、診治和醫療保障。

《中國罕見病醫療保障城市報告2020》發布儀式

益普生中國對外事務與企業溝通副總裁金佳女士參加了下午的研討會，與罕見病保障領域的專家、顧問及企業代表等深入溝通。她表示：“益普生在全球已經有90年的歷史，植根中國28年，在罕見病領域不僅在產品管線上逐漸豐富，擴大寬度，還深耕患者需求，從用藥的耐受性和方便性上提升疾病的解決方案，提供創新的產品。”

益普生中國對外事務與企業溝通副總裁金佳女士

研討會上金佳女士提出了4個建議：

1. 在現有基本醫療保障的框架下，從簡單入手，按照罕見病年治療費用劃分，在20萬以下的罕見病用藥，建議均可納入談判目錄；
2. 針對不同廠家的相同適應癥的罕見病用藥，不要限制數量，建議都可納入談判目錄，這也是對做罕見病企業的一種鼓勵，患者不會重復用藥，又因價格競爭性，不僅不會為醫?；饚碡摀€會滿足不同患者需求，使醫生和患者有更多的選擇性；
3. 解決“最后一公里”的藥物可及性：門診和藥房的罕見病藥物報銷問題；
4. 希望在制定罕見病相關政策時，能夠使參與決策的人了解“患者的心聲”，比如建立決策者與患者組織或代表座談的機制；

相信，在以政府為主導，企業及社會各界的共同努力下，我們中國的罕見病患者的春天已經來臨。

研討會合影

《中國罕見病醫療保障城市報告2020》發布

結合我國罕見病醫療保障的現狀及關鍵未滿足的需求，參考各地方在罕見病保障上的優秀經驗，《中國罕見病醫療保障城市報告2020》提出了8條政策建議：

1. 明確醫療保障是罕見病患者的基本需求，罕見病醫療保障是我國應補齊的短板；
2. 確立政府先行主導的罕見病醫療保障價值取向；
3. 優先解決在我國已上市的所有藥物都未納入醫保的罕見病保障問題；
4. 允許地方量力而行，探索罕見病保障模式，允許一部分患者先實現藥物可及；
5. 允許地方探索專項基金模式；
6. 鼓勵探索多元籌資、多方支付的罕見病保障模式；
7. 推進服務型政府建設，加強精細化治理思維，提升患者獲得感；
8. 國家應加速總結地方保障經驗，出臺全國性罕見病保障政策。

這些建議為未來三年，地方層面進一步夯實對罕見病的保障、開拓對罕見病保障的思路、乃至將來中央層面進一步完善罕見病保障機制和政策設計諫言獻策。